Día mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica en el Hospital del Henares donde la Asociación de fibromialgia del Corredor del Henares Aficor ha puesto una mesa informativa.
El objetivo concienciar a las personas y familiares afectados y a la población en general, para que se desarrollen nuevas líneas de investigación sobre estas enfermedades. Miembros de esta asociación explicaban a los pacientes las características de la enfermedad y entregan un detalle conmemorativo, a los hombres un humificador facial y a las mujeres un ambientador de hojas de flores naturales realizado por las propias asociadas.
Hoy, 12 de Mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día mostrando su apoyo a todas las personas afectadas por estas patologías y a sus familias.
El pasado sábado, 10 de mayo, los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y Fibromialgia se concentraron en la Puerta del Sol de Madrid para reivindicar a los poderes públicos la mejora de dotaciones y una atención sanitaria pública adecuada, ya que sus graves carencias obligan a muchos de estos enfermos a acudir a la medicina privada, con el sobrecoste que ello conlleva.
El objetivo de este acto reivindicativo es dar a conocer a la población la situación de estos enfermos, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación.
“Desde FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas que padecen estas patologías y a sus familias. La celebración de un Día Mundial ayuda a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades poco frecuentes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (SFC/EM) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
El SFC/EM es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.
El impacto de esta enfermedad orgánica y multisistémica reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.
El síndrome de SQM provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas del SQM se presentan en diferentes grados de intensidad y pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Se requiere siempre un control ambiental por parte del afectado allá donde se encuentre. En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.
Ambos síndromes (SFC y SQM) a menudo se presentan juntos, agravando el cuadro inicial. No existe tratamiento curativo científicamente reconocido y el tratamiento es meramente sintomático.
Hacia un diagnóstico diferencial. Situación actual de la investigación científica
La investigación y el número de médicos dedicados al estudio de los afectados y su tratamiento son claramente insuficientes. Un aumento de recursos humanos, económicos y de investigación, redundaría en una mejora de los pacientes y en la reducción de su deterioro.
El primer problema de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede demorarse una media de dos años, o no llegar a producirse.
Hoy en día, el diagnóstico de ambos síndromes se basa casi exclusivamente en la evaluación de los síntomas. Existen algunos avances en este campo, como es el caso del estudio liderado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, que permitió identificar ocho moléculas y dos biomarcadores inmunológicos que podrían servir para mejorar el diagnóstico del SFC/EM. El estudio, que está siendo financiado por los propios pacientes, representa una excelente noticia para el 1x1000 de la población española, que sufre uno de estos dos síndromes.
Este año han destacado algunas publicaciones: el estudio de Dr. VanElzakker, de la universidad TUFTS de Massachussetts, sugiere que el SFC podría provenir de una infección del nervio vagal central, no detectable por los métodos tradicionales. Investigadores del Instituto RIKEN, la Universidad de Osaka y la Universidad Kansai de Japón han encontrado pruebas claras de neuroinflamación en los pacientes con sfc/em.
Se están desarrollando más estudios, aunque aún siguen sin determinarse los orígenes de estas enfermedades, ni recomendaciones de tratamientos comunes.
Principales reivindicaciones
Los afectados, a través de sus distintas asociaciones, piden:
1. Mejora de dotaciones y atención sanitaria pública adecuada
Las carencias de la sanidad pública obligan a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con el sobrecoste que ello conlleva.
Es imprescindible la creación de unidades de referencia en hospitales públicos, que permitan la realización sistemática y profesional del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por médicos expertos.
Actualmente, la sanidad pública no realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer con objetividad la discapacidad y/o incapacidad laboral.
En el caso de la SQM, adicionalmente, son necesarios protocolos de adaptación ambiental en consultas "blancas", libres de agentes sensibilizadores, en atención hospitalaria y de urgencias.
Un pequeño paso adelante lo constituye el hecho de que, el pasado mes de noviembre de 2013, el Grupo Popular solicitó al Gobierno la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la clasificación internacional de enfermedades.
2. Reconocimiento por parte de la Seguridad Social y autoridades laborales
El carácter incapacitante de estas enfermedades tiene que ser reconocido por la Seguridad Social. Normalmente, la incapacidad laboral ha de conseguirse por vía judicial.
Por otra parte, es necesario actualizar los baremos de evaluación de discapacidad y avanzar en la adaptación del puesto de trabajo para los enfermos más leves.
3. Apoyo de las administraciones a la investigación sobre causas y tratamiento
Se solicita a las administraciones competentes el mayor apoyo posible a la investigación para detectar causas y posibles tratamientos.
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