Adrián nació sano, pero al poco de nacer sufrió un vólvulo intestinal que le hizo perder gran parte de su intestino. Su única opción de sobrevivir era entrar en lista de un trasplante multivisceral. Ahora Adrián tiene seis años y hace una vida normal.
Las familias de NUPA compartieron con Sebastian Stan, el superhéroe de las películas de Marvel, la realidad de más de 400 personas en nuestro país que conviven con una enfermedad rara. El actor de Hollywood simboliza para el calendario de este año a los profesionales que hicieron frente a la COVID-19.
NUPA, asociación de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, insta al compromiso de la sociedad para poder seguir asumiendo los gastos de sus hogares de acogida y programas de investigación y ayuda. El calendario solidario, que puede conseguirse en la web www.somosnupa.org, ayuda a financiar sus proyectos.
Las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA llenaron el día a día de los colectivos más comprometidos para hacer frente a la COVID-19. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentas los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?
Esta es la situación real que viven en España cientos de familias, y el motivo por el que los colectivos profesionales que estuvieron en primera línea durante la COVID-19 compartieron un día con los pequeños de la Asociación NUPA, que están desplazados para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal, y registraron su complicidad en un calendario solidario.
Las familias han tenido la posibilidad de explicarles qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.
Un día con nuestros verdaderos héroes y heroínas
Natalia, Auxi o Adrián son algunos de los niños madrileños afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2021 de la Asociación NUPA.
Auxi nació con una enteropatía congénita en penacho, una enfermedad genética de baja prevalencia e intratable que produce un fallo intestinal irreversible. Tras dos trasplantes de intestino aislado que finalmente perdió por un rechazo de los órganos, y dos linfomas fruto de la medicación inmunosupresora, se sometió a un trasplante multivisceral de siete órganos. Hoy Auxi tiene casi catorce años y muchos sueños por cumplir.
En este calendario también encontramos a los otros héroes que nos protegieron durante la Covid-19: el personal sanitario; el mundo de la cultura; los hombres y mujeres del campo y del mar; las entidades solidarias; los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado; los kioskeros y los cocineros, dependientes y distribuidores.
Todos estos colectivos se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, contando sus historias durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.
NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día
Todos los profesionales, fotógrafos y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a los enfermeros, auxiliares, médicos, e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando.
La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Palex, Lamucca Company, Nilo Industria Gráfica, Fundación ochotumbao, Coloplast, Ontime Logística Integral, Mascarillas Bejar, Levadura Madre, Bomberos Ayudan, Telepizza, Camino Food & Drink, Nutrihome by Fresenius Kabi, Obra Social La Caixa y Asociación de Futbolistas Españoles. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.
NUPA ofrece apoyo integral a más de 400 familias
Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2021 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.
0 comentarios:
Publicar un comentario