21 de diciembre Día nacional del niño con cáncer

Cada año, en España, 900 niños reciben un diagnóstico de cáncer, un gran impacto para el niño y la familia. El día nacional del niño con cáncer se celebra el 21 de diciembre.

 

 

En los países desarrollados, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en los niños, la buena noticia es que los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos han aumentado su supervivencia.

Es imposible prevenir el cáncer en los niños, pero es posible mejorar las técnicas de diagnóstico y los tratamientos, y eso solo se logra gracias a la Investigación.

En el 2007 la Asociación Española Contra el Cáncer a través de su Fundación Científica AECC creó unas ayudas destinadas a investigación exclusivamente para proyectos en cáncer infantil, con el objetivo de promover y fomentar la investigación en este tipo de cáncer.

En el año 2016 la Asociación Española contra el Cáncer, fiel a su compromiso con la investigación, tendrá invertidos casi 2,7 millones de euros en proyectos de investigación en desarrollo sobre cáncer infantil.

Uno de los últimos proyectos adjudicados es el del Dr. Jordi Navarra, cuyos resultados pretenden abordar, a través de un estudio científico, las grandes dificultades para alimentarse a las que se enfrentan niños y adolescentes durante el tratamiento de quimioterapia.

Datos de interés  

Datos epidemiológicos proporcionados por el Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI)

• La distribución del cáncer entre la población infantil se clasifica en: 30% leucemias; 13% linfomas, 22% tumores de sistema nervioso central.
• Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 57% de casos registrados en niños y 43% en niñas.
• La supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75%. Habiendo observado un aumento del 43% en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%
• La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años

Datos de actividad de la aecc en cáncer infantil

• Programas de atención
  Los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
• Atención psicológica 
  En este contexto, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento.

Durante el año 2015, se han atendido 1.021 niños y familiares.

• Atención social 
  Un total de 128 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).

• Actividades de coordinación y formación del voluntariado 
  En el conjunto de acciones formativas han participado 115 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil.
  Todas estas actividades para los niños y jóvenes con cáncer se han desarrollado en: Barcelona, Córdoba, Granada, Lérida, Madrid, Málaga, Santa Cruz de Tenerife, Valencia y Valladolid. 
• Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libre 
  El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico.Durante el año 2015 se ha llegado a un total 523 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.
• Campamentos y salidas vacacionales 
  A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación de 380 niños y familiares. A ello se suman los 323 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales.